Roksana Szulist, 6 latek, choroba genetyczna: "Zespół IUGR" - diagnoza: 2004 r.
(Powrót do listy Podopiecznych)
Jesteśmy rodzicami 6-letniej Roksany, u której w wieku 4 lat wykryto “wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu”. Córka urodziła się mając 47 cm wzrostu i 1650 kg. Przez pierwsze dwa lata nic nie wskazywało na to, że córka jest na cokolwiek chora. Wszystko było w porządku do 3 roku życia. Wówczas zauważyliśmy, że córeczka zaczyna w znacznym stopniu odbiegać wzrostem od swoich rówieśników. Zrobiliśmy komplet badań, które wskazywały na problemy z tarczycą a co za tym idzie z hormonami. Trafiliśmy do Kliniki Pediatrii i Endokrynologii w Akademii Medycznej w Gdańsku i tam po wykonaniu szeregu badań lekarze wykryli u córki zespół IUGR.
Córeczka znalazła się w gronie dzieci, które zostały poddane 2-letniemu programowi, w którym podawano im hormon wzrostu. Przez okres podawania tego hormonu Roksana urosła 16 cm w ciągu 2 lat.
3-go lutego 2006 r. program skończył się i w Akademii Medycznej od lekarzy usłyszeliśmy, że dalsze leczenie hormonem wzrostu jest niemożliwe ze względu na to, iż Ministerstwo Zdrowia nie refunduje tego leku i aby dziecko mogło dalej rosnąć musimy ten lek zakupić sami.
Koszt miesięczny takiej kuracji wynosi kilka tyś. złotych. Córka musi być leczona przez ponad 10 lat.
Roksana nie jest naszym jedynym chorym dzieckiem, mamy jeszcze jedną córeczkę, która jest leczona w Centrum Zdrowia Dziecka w Klinice Niewydolności Wątroby, jest chora na “zespół Bylera”.
Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w zakupie leków dla naszej córeczki. Za wsparcie serdecznie dziękujemy.
Więcej szczegółów znajdziecie na stronie Roksany
kontakt do rodziców:
Dorota Szulist
ul. Jana III Sobieskiego 3
83-322 Stężyca
tel. 058 684-31-75
tel. kom. 0 510-231-005
e-mail: dorota.szulist@poczta.onet.pl
Wszelkie wpłaty prosimy kierować na specjalnie utworzone dla Roksany subkonto:
N u m e r k o n t a
Kaszubska Fundacja "Podaruj Dzieciom Nowe Życie"
83-400 Kościerzyna,
ul. Skłodowskiej 19
PKO BP SA O/Kościerzyna
48 1020 1879 0000 0802 0002 2939 z dopiskiem "dla Roksany"
Dla wpłat z zagranicy konieczny jest numer miedzynarodowy Banku:
swift: BPKOPLPW
dla osób które nie chcą, z różnych powodów, skorzystać z pośrednictwa fundacji:
Dorota Szulist,
ul. J. III Sobieskiego 3, 83-322 Stężyca
Bank Millenium: 52 1160 2202 0000 0000 7076 9419 z dopiskiem "dla Roksany"
| |
|